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患有罕見疾病的彥廷,從小就不會說話也聽不懂,直到3歲都只能說出「好」等簡單單字,身為音樂老師的媽媽把上樓梯、吃飯等日常用語全編成歌,他唱著獨家唱著竟開始能越說越多字。

罕見疾病基金會今天舉辦「愛?音樂」罕見天籟合唱團2016年感恩音樂會,全台近200名罕病患及家屬用歌聲傳達生命的韌性。

參與演出的彥廷今年12歲,因在媽媽肚中吸入胎便傷及腦部,智力原本就有些微受損,直到8個月大時彥廷仍全身無力,一驗DNA竟確診為罕見疾病「威廉斯氏症候群」,讓夫妻倆人心情有如晴天霹靂。

彥廷媽媽說,彥廷自出生起就有嚴重失眠,經常一天只睡2到4小時,爸媽也只好撐著眼皮陪他,就醫檢查才發現,原來威廉斯氏症候群讓他的耳朵比一般人更靈敏,一點點細微的聲音都會阻礙睡眠,4歲後全家搬到較安靜地方,失眠問題從此獲得改善。

有別一般威廉斯氏症候群孩子,學齡時可以流暢地說話,彥廷直到3歲都只能發出「伊」、「喔」、「好」等單字,身為音樂老師的彥廷媽媽,便把日常對話融入歌唱中,「光是瑪莉小綿羊的曲調就唱了3年」媽媽笑說,不論上樓梯、吃飯等通通用唱的,彥廷一聽到音樂也會開心跟著哼,唱著唱著竟開始能越說越多字。

直到有一天,彥廷突然對她說「我肚子餓了」,讓媽媽既開心又訝異,發現不知不覺間,孩子竟已能一口氣講出5字句子,「現在已經可以說7個字了」媽媽臉上滿是驕傲,不只如此,凡是彥廷聽過幾遍的歌,他都能用鋼琴演奏出來,中文歌、韓文歌甚至金剛經都難不倒他,現在已能完整演唱超過100首歌曲。

希望藉由音樂讓彥廷繼續成長,6年前媽媽辭去工作,陪他加入罕見天籟合唱團,有了同儕與音樂相伴,彥廷越來越開朗、外向,正面情緒也感染了一同生活的家人,媽媽表示,即便被歧視、嘲笑,彥廷都笑笑地面對,也讓她體悟到人生其實不必計較太多,開心才重要。

彥廷媽媽說,會繼續朝音樂治療進修,除了給孩子更多幫助,也希望幫助其他同樣遭遇的病友家屬。

下面附上一則新聞讓大家了解時事

(中央社記者李宇政新北市2日電)SBL熱身賽富邦勇士今天以70比62擊敗台北達欣工程,收下2連勝,其中轉隊至富邦的宋宇軒首戰18分、次戰25分,他表示,總教練顏行書沒有設限,給他很大空間發揮。

第14季超級籃球聯賽(SBL)熱身賽1日起一連3天在板橋體育館進行,而例行賽將於12日在板橋體育館開幕。

宋宇軒原本效力金門酒廠,他表示,轉隊過來的時候書哥(顏行書)對他說,「如果要成為更好、頂級的球員,防守很重要。」而書哥給他很大的空間,進攻有機會就自己決定,重點擺在防守。

顏行書則表示,宋宇軒和張伯維這2名轉隊過來的球員,提供穩定的得分,進攻方面不是問題,但現在要慢慢融入防守體系。

顏行書說,宋宇軒上場能為替補球員帶來能量,但他未來也不一拍賣定是替補。

至於上季效力台灣銀行的張伯維,顏行書表示,張伯維雖然有傷,還是表現出積極的態度,但球隊方針是培養球員,不會讓張伯維太急。

另外,裕隆納智捷以69比63打敗金門酒廠,裕隆執行教練魏永泰表示,本季找回203公分賀夫(HerveLamizana)是因為他夠聰明,加上本土長人周柏臣、李德威表現不錯,所以沒有選擇特別高的洋將。

最後一場熱身賽,璞園以79比72擊敗台啤。1051102

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